Hneyksluð á TR

Litil vinkona min sem verður bráðum 9 ára og er langveik en er ofboðlsega dugleg hún þarf að fara til Alabama og vonandi verður hægt að hjálpa henni eithvað þar, hér koma smá upplýsingar um vinkonu mína en hún er fædd með sjaldgæfan sjúkdóm sem hetir NF 1

Hún er með æxli frá nefkoki niður að barkaloku og þar af leiðandi er hún með barkatúbu sem er túba í hálsi sem að hun andar í gegnum í staðin fyrir að anda í gegnum munn og nef eins og aðrir. Hún á við málörðuleika að stríða út af þessari túbu og æxlinu í kokinu á henni en Bryndís Guðmundsdóttir talmeinasérfræðingurinn hennar segir að hún sé svakalega dugleg og að hún tali meira en hún eigi að geta.

Þetta er tekið af heimasíðunnar hennar sem er http://barnaland.is/barn/44169/

 þessi lilta vinkona mín á systur sem er 2ja og hálfs árs . TR Borgar ekki undir hana , á hún að vera ein heim????? Aðstæður eru þannig að enginn er heima til að sinna barninu. Mér fynnst þetta hneyksli , svona lítil börn eiga að fá að fylgja mömmu og pabba ,en  þegar foreldrarnir geta ekki unnið frá börnunum er skiljanlega lítið um peninga.

TR MÁ FARA AÐ ENDURSKOÐA ÞESSAR REGLUR SÍNAR

Athugasemdir

[Martha Elena Laxdal (IP-tala skráð) 24.7.2008 kl. 21:13]

Eru foreldrarnir sem sagt að vinna úti ?

[Heidi Strand, 24.7.2008 kl. 22:05]

Það eru stjórnmálamenn sem setja reglurnar fyrir TR.
Þegar sonur okkar fór í hjartaaðgerð til Lóndónar, var aðeins greitt með eitt foreldri. Við sóttum um  fyrir hitt, en fékk synjun.
Í dag eru greitt fyrir báða foreldranna.
Það er mjög mikið álag fyrir alla að fara í svona ferðir.

[Rósa Aðalsteinsdóttir, 24.7.2008 kl. 22:55]

Sæl og blessuð.

Eiga foreldrarnir að biðja einhvern að taka sér frí frá vinnu til að hafa barnið eða á kannski bara að svæfa það á meðan? þau auðvita verða að fara með barnið hvort sem Tryggingarstofnun ætlar að greiða eða ekki. Ábyggilega eru margir sem geta hjálpað þeim ef með þarf.

Það þýðir ekkert að miða við hvernig var einu sinni og núna. Ég auðvita get tekið dæmi um þegar mamma dó fékk pabbi bætur með okkur en það fengu ekkjur. Hann var útivinnandi en hann þurfti að hafa ráðskonu til að sjá um heimilið því við vorum ekkert há í loftinu að byrja með. Þegar ég átti eitt ár eftir var búið að breyta þessu og ekklar fengu bætur en pabbi afþakkaði og sagði að fyrst hann væri búinn að koma okkur næstum alveg til fullorðinsára einn og óstuddur ætlaði hann bara að klára þetta einsamall.

Vona að það fáist lausn sem fyrst og bati fyrir barnið fyrst og fremst.

Guð veri með þér kæra frænka.

Takk fyrir tvö símtöl í kvöld.

Kær kveðja/Rósa

[Elísabet Sigmarsdóttir, 24.7.2008 kl. 23:31]

Martha, Pabbinn vinnur fyrir heimillinu , mamman þeirra er heima með veika barnið og litla barnið

Heidi, stjórnmálamenn þyrftu að veikjast til að skilja þetta og fleira til þegr veikindi eru annars vegar. Víst er mikið álag að fara í svona ferðir en álagið eikst þurfir þú að skilja litla barnið þitt eftir heima. Það eru þó framfor að borgað sé fyrir báða foreldra

Rósa, ég er sammla þér . Takk fyrir spjallið í kvöld

[Martha Elena Laxdal (IP-tala skráð) 24.7.2008 kl. 23:49]

Ég man þegar ég og barnsfaðir minn fórum með frumburðinn til London í hjartaaðgerð 1997, þá var aðeins greitt með einu foreldri. Ég var bara 22ja ára og það var ekki í dæminu að fara ein. Tengdó stofnaði söfnunarreikning þar sem allmargir frá bæjarfélaginu sem barnsfaðir minn ólst upp í voru svo yndislegir að styrkja hann - svo hann fór með, enda tveggja manna verk að vaka yfir barni á gjörgæslu. Það sem hjálpaði okkur í tekjumissinum voru styrkir frá Neistanum og Félagi lögreglumanna (sem tengdapabbi átti aðild að). Fólk er nefnilega óskaplega gott og hjálpsamt ;)

það er spurning hvort það væri ekki hægt að safna fyrir litlu skvísuna, ef ekki er hægt að fá styrk fyrir farinu hennar - ég væri allavega til í að leggja nokkra þúsundkalla til þess

[Rósa Aðalsteinsdóttir, 24.7.2008 kl. 23:51]

Sæl Elísabet frænka.

Ég sé að ég hef klikkað: það stendur að pabbi hafi fengið bætur, vantaði eitt lítð orð ekki en þetta skýrir sig sjálft þegar við lesum neðar. Lögum var breytt og pabbi gat fengið bætur með mér í eitt ár en afþakkaði.

Kær kveðja/Rósa

[Martha Elena Laxdal (IP-tala skráð) 25.7.2008 kl. 00:00]

Já, svo er annað. Hvenær fara þau?

Í vildarklúbbi Icelandair er prógramm sem styður langveik börn til ferðalaga, kallast vildarbörn, hægt væri að tékka á því.

Einnig er hægt að gefa vildarpunkta - ég á 4.670 punkta sem litla stelpan má gjarnan fá. Ef þau hafa áhuga er hægt að senda mail á mig á [e-mail] Margt smátt gerir eitt stórt.

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 00:09]

Já, Martha, ég man eftir því þegar þið fóruð út með hann, Þetta er ekki vhugmynd með söfnunina. Það er nefnileg tveggja manna verk að vaka yfir barni á gjörgæslu eins og þú segir en í þessu tilfelli er í raun verið að fará út í óvissuna þar sem hún er svo veik þá er ekki vitað hvort henni er treyt í aðgerð eða hvort hægt er að gera ethvað annað fyrir hana.

En við vonum það besta

[Martha Elena Laxdal (IP-tala skráð) 25.7.2008 kl. 00:14]

Þær eru voða sætar systurnar ;)

Ég fylgist með og sendi þeim bænir í kvöld G´nótt

P.s. hérna eru meiri upplýsingar um hvað þarf marga punkta fyrir fargjöldum

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 00:22]

Takk fyrir Martha mín, þau vita ekki enn hvenær þau fara ,mamma stelpnana talaði um í dag í sept-okt . Það er ekki búið að ákveða það . Ef hún sér þetta ekki skal ég bara hafa samband við hana.

Reyndar vitum við báða af vildarbörnum ,en ég veit ekk hvort það er eithvað sem kemur í veg fyrir að hún getur sótt um fyrir hana þar,þarf barnið ekki að ver veikt sem sótt er um fyriir?

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 00:27]

Takk fyrir Marth mín og Góða  nótt

[Guðrún Emilía Guðnadóttir, 25.7.2008 kl. 08:38]

Það er búið að segja það sem þarf um TM og stjórn þessa lands og við sem erum öryrkjar vitum allt um það.
Það kostar ekkert að hafa samband við vildarklúbbinn, þeir munu örugglega gera allt sem hægt er til að hjálpa til, svo væri ekki úr vegi að biðla til félaga og samtaka um styrki, ég veit að það eru til fullt af peningum í þessu landi, en þær safnanir sem hafa verið bæði á minni síðu og fleirum hafa ekki skilað miklu.
Vonandi gengur allt vel, ég mun fylgjast með hvað gerist í þessu.
Kærleikskveðjur kæra Elísabet, flott nýja myndin.
Knús Milla.

[Margrét Ingibjörg Lindquist, 25.7.2008 kl. 10:24]

Mergur málsinna er að mínu mati er að TR og félagsmálayfirvöld eru komin með allt of flókið bákn af reglum og vinnureglum og blabla.. og það er farið að valda því að kerfið þvælist meira fyrir sjáfu sér en að gera gagn... það er allvega mín reynsla á þessu öllu... sembetur fer þá var ég með góða heimilistryggingu sem borgar mér það sem uppá vantar í mínu bókhaldi... ég hef þurft að vera frá vinnu því að mín vinna er að vera með strákinn á spítala og í endalausum lyfjagjöfum dag og nætur og ég fæ 45.000,- á mánuði í laun fyrir það frá TR... það lifir einginn á því...

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 10:39]

Sæl Milla, Já það er svo sem alveg búið að segja nóg um TR í þessu máli og reyndar öðrum , ég veit ekki hvort foreldrarnir hafa leitað til vildarklúbbsins , vonandi getur hann eithvað gert fyrir þau.

Ef farið yrði út í söfnun yrði það nú ekki hér á síðunni, heldur farinn önnur leið , kansi vakin athykli á henni hér.

 Sæl Margét,ég er alveg sammála þér færð þú örorkubætur eða eithvað slíkt í gegnum heimilsitrygginguna þína?

Það lifir enginn á þessum peningum sem þú færð frá TR. því er ég sko sammála þér. Þeir eru sko ekki að láta of mikið af hendi. 

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 10:40]

Sæl Milla, Já það er svo sem alveg búið að segja nóg um TR í þessu máli og reyndar öðrum , ég veit ekki hvort foreldrarnir hafa leitað til vildarklúbbsins , vonandi getur hann eithvað gert fyrir þau.

Ef farið yrði út í söfnun yrði það nú ekki hér á síðunni, heldur farinn önnur leið , kansi vakin athykli á henni hér.

Sæl Margét,ég er alveg sammála þér færð þú örorkubætur eða eithvað slíkt í gegnum heimilsitrygginguna þína?

Það lifir enginn á þessum peningum sem þú færð frá TR. því er ég sko sammála þér. Þeir eru sko ekki að láta of mikið af hendi.

[Guðrún Hauksdóttir, 25.7.2008 kl. 11:13]

Ég held það megi segja að allar reglur TR séu löngu úreltar og til skammar :(

Ég þekki TR af eigin raun vegna veikinda minna barna, get ég ekki með nokkru móti talað vel um TR.

Gangi þér sem allra best

[Rósa Aðalsteinsdóttir, 25.7.2008 kl. 11:23]

Sæl Elísabet frænka.

Fjör á síðunni hjá þér. Orðin alvörubloggari. Framhaldið leggst vel í mig.

Guð veri með þér og krútt konunni sem býr undir sama þaki og þú en það er líka frænka mín. Ég er svo rík.

Baráttukveðjur/Rósa

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 12:04]

Sæl Guðrún,

 Mikið er ég sammála þér að allar reglur TR séu löngu úreltar, sjálf hef ég fengið að kynnast því en það er nú allt annað mál.

Það er alltaf erfitt að eiga veikt barn og enn erfiðara að eig fleir en eitt.

Ég segi líka gangi þér vel  og takk fyrir einnig

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.7.2008 kl. 12:07]

Sæl frænka, já maður lærir af Höllu. Já,ég vona að framhaldið verði svona og að þetta beri einhvern árangur fyrir fjölskylduna sem mér sýnist og heyrist á öllu.

Frænka þín sem býr undir sama þaki og ég biður líka að heilsa þér að sjálfsögðu .

Þú ert ekki ein um að vera rík

[Halla Rut , 25.7.2008 kl. 18:30]

Þetta er til algjörar skammar fyrir TR, ráðamenn þessa lands og okkur öll.

Ekki liggja ráherrar og þeir sem geta skammtað sér sjálfir úr ríkiskassanum á buddunni þegar þeir eru að skammta ferðafé fyrir sjálfan sig.

[Heidi Strand, 26.7.2008 kl. 10:34]

Þessi málaflokk er ekki í forgang, nema rétt fyrir kosningar og svo ekki meir.

[Ásthildur Cesil Þórðardóttir, 26.7.2008 kl. 11:23]

Alltaf er maður að heyra meira og meira um misrétti og  ömurlega framkomu við sjúka og öryrkja.  Það er þjóðarskömm að þessu í okkar ríka landi.  Sendi þessu fólki mínar bestu kveðjur Elísabet mín.

[Elísabet Sigmarsdóttir, 26.7.2008 kl. 17:33]

Þetta er alveg satt hjá þér Hallla, þeir spara alldrei við sig sjálfa . Bara þegar kemur að okkur

Heidi, mér fynnst hann varla vera í forgangi rétt fyrir kosningar, það fer reyndar eftir flokki að mínu mati. En þessi málaflokkur á altaf að vera í forgangi að mínu mati.

Já, ía  mín, þetta er örugglega ekki það síðasta sem þú heyrir um misrétti og ömurlega framkomu veika og öryrkja. Þessi litla vinkona mín er mjög mikill sjúklingur . Hægt er að lesa um hana og skoða myndir af þeim systrum á síðunni hennar sem ég bendi á í færslunni mínni. 

[Þórarinn Þ Gíslason (IP-tala skráð) 28.7.2008 kl. 05:53]

Sæl Elísbet .

Já, þetta er eitt af þessum óskiljanlegum málum sem Tr. afgreiðir frá sér . Punktur og basta.

En ólögin koma frá Ríkisstjórn og Alþingismönnum sem eru duglegir að flækja allt fyrir öllum nema sjálfum sér.   Sorgleg saga!

Ég hugsa hlýtt til hennar og sömuleiðis þín.

Þú ert hörkudugleg.

[Elísabet Sigmarsdóttir, 1.8.2008 kl. 18:56]

Sæll Þói minn,

Já þetta er óskiljanlegt mál, þetta ery sko ólög sem koma frá þeim . Það hefur ekki komið framm ennþá að veika systirin sem TR greiðir undir þarf að vera á saga class og þarf að leiðandi öll fjölskyldan og þann mun greiðir TR ekki þrátt fyrir það að það sé ekki sén fyrir hana að vera í almennu farrými. Ég held að þeir ættu aðein að fara að hugsa sem eru í Ríkistjórninni.